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Cornichon

Anfänger

Registrierungsdatum: 3. Dezember 2014

Beiträge: 11

1

Sonntag, 28. Dezember 2014, 12:58

Hallo liebe Leidensgenossinnen !

Hallo meine Lieben.
Habe mich jetzt auch mal in diesem Forum hier angemeldet, bin schon etwas länger stille Mitleserin gewesen, wollte mir jedoch bis jetzt nicht wirklich eingestehen, dass ich eine nahezu unheilbare Krankheit habe .. wurde auch noch nicht diagnostiziert, aber ihr wisst ja woran das liegt. Ärztliche Unwissenheit, sie können nichts erkennen, sagen da unten wäre alles ganz normal, vermutlich psychisch, man wird nicht ernst genommen etc. Habe genau den selben Leidensweg hinter mir, wie die meisten von euch hier. Ich bin 19 Jahre alt und komme aus Rheinland-Pfalz. Ich fange mal an ein bisschen zu schildern, was ich bis jetzt durchmachen musste:
Schmerzen am Scheideneingang hatte ich eigentlich schon, solang ich zurückdenken kann. Es war aber immer erträglich, nur bei direktem Druck hab ich einen (im Gegensatz zu heute) leichten Schmerz gespürt. Konnte jedoch nie einen Finger oder Tampon in die Scheide einführen. Mit 17 traute ich mich dann endlich zum Frauenarzt. Fühlte mich schon extrem als Außenseiterin, alle meine Freundinnen benutzten Tampons, die meisten hatten gerade ihre erste Beziehung / erstes Mal und ich konnte nie mitreden da bei mir da unten irgendwie gar nichts funktionierte. Also ab zum Frauenarzt, Diagnose : sehr starkes, festes Jungfernhäutchen, dass die Scheide fast komplett verschlossen hatte. Es gab nur ein ganz winziges Loch (kein Wunder, dass da kein Tampon oder irgendwas sonst rein ging). Also, ambulanter Eingriff in Vollnarkose, bei dem das Jungfernhäutchen geöffnet wurde. War schon echt peinlich das ganze, vor allem musste ich mit meinem Vater ins Krankenhaus zum Eingriff. Habe mich sehr geschämt, war aber auch froh, da ich dachte ich könnte nach der OP endlich ein normales Leben haben. 3 Wochen nach der OP Schmerzen gehabt, die aber erträglich waren. Dann Kontrolltermin beim FA: er sagte, es sieht alles gut aus. Also wagte ich mich bei meiner nächsten Periode an einen Tampon, und es funktionierte. Es tat zwar weh, aber ich konnte einen Tampon und bald sogar einen Finger einführen, was für mich wirklich ein Riesenfortschritt war. Die Schmerzen verdrängte ich dann, weil für mich erst mal im Vordergrund stand, dass da unten überhaupt mal etwas funktionierte. Dann begann ich die Pille zu nehmen, hatte bald darauf auch meinen ersten Freund. Es folgte natürlich das erste Mal, vor dem ich wahnsinnigen Schiss hatte. Ich hatte nach der ganzen Geschichte eh schon ein ziemlich gespaltenes Verhältnis zu Penetration, ich erwartete Höllenqualen, aber es ging besser als ich dachte. Beim Eindringen tat es sehr weh, nach ca. 30 Sekunden ging es jedoch und ich konnte sogar ein bisschen genießen. Das Sperma brannte nach dem Sex sehr, aber auch das verflog nach ca. einer Stunde. Von da an hatten wir eigentlich ein normales Sexualleben und eigentlich jeden Tag Sex. Hatte zwar immer Schmerzen, aber sie waren erträglich und ich denke diese Schmerzen würde jede geplagte hier unter uns für eine normale Beziehung mit dem Menschen, den man liebt, in Kauf nehmen.
So und jetzt kommt das merkwürdige an der Geschichte:
Ich hatte einen Vaginalpilz, den ich behandelte und er war dann auch laut FA weg. Ich bekam jedoch einen seltsamen Ausschlag an den inneren Schamlippen und am Scheideneingang. Er fühlte sich ähnlich an wie viele Sandkörner nebeneinander, also einfach ganz viele kleine Pützchen. Sahen weiß aus und schmerzten. Ich also voller Panik wieder zum FA, der meinte erst, er würde da nichts sehen. Andere FA aufgesucht, die dann meinte es seien ganz normale Talgdrüsen und das könne nicht sein, dass sie weh tun. Also dachte ich, na gut, wenn es nur Talgdrüsen sind kann es nichts schlimmes sein. Die Schmerzen beim Sex wurden mit der Zeit stärker. Sonst hatte ich die Schmerzen nur beim Sex, doch allmählich spürte ich den ganzen Tag dieses brennen/stechen/schmerzen. Habe angefangen mit Kondomen zu verhüten, da bei ungeschütztem Verkehr das Sperma total brannte und noch 3 Tage danach unten bei mir alles so angeschwollen war, dass ich kaum gehen konnte. Kondome linderten dann zumindest den Schmerz nach dem Gv. Habe dann noch weitere FA´s aufgesucht, Dermatologen und auch Urologen. Hatte mal eine Blasenentzündung, die mit Antibiotika behandelt wurde, ansonsten sagten alle immer nur, es sei alles ok.
Mittlerweile bin ich an einem Punkt, wo ich kaum noch Gv haben kann. An "guten" Tagen starte ich meinem Freund zu liebe manchmal einen Versuch, habe aber währenddessen und auch danach höllische Schmerzen, die bis zu 2 Tagen anhalten. Das mit der Beziehung ist natürlich neben den Schmerzen ein fast genau so schlimmer Faktor. Man hat ständig Angst, dass der Partner sich irgendwann abwendet, dass ihn das alles nervt und dass er sich irgendwann eine normale Frau sucht, mit der alles so viel einfacher wäre. Habe gemerkt, dass die meisten Mädels hier auch einen Partner haben und dass es euch genau so geht :( Habe aber das Glück. dass mein Freund sehr verständnisvoll ist. Er sagt immer, dass das nicht schlimm ist, dass er mich wegen sowas nie verlassen würde und er steht mir immer bei und tröstet, ist für mich da etc. Aber seien wir ehrlich, er ist ein normaler Mann mit normalem Sexualtrieb und über Jahrzehnte hinweg macht doch keiner sowas mit :( er will ja sicher auch irgendwann mal Familie, Kinder etc.. ich natürlich auch, aber wenn es so bleibt, wie im Moment, wird das wohl nicht möglich sein :(
Finde es sehr schlimm, wenn man gerade heute, in der sexualisierten Welt so etwas hat. Uns wird jeden Tag in Film, Fernsehen & co gezeigt, dass Sex das normalste auf der Welt ist und vor allem essentiel für eine Beziehung. Man wird also ständig an seine "Unnormalität" erinnert. :(
So, das wars erst mal so weit zu meiner Geschichte. Im Moment bin ich viel zu Hause, treffe eigentlich nur noch meinen Freund, und gehe zur Schule. Mein Freundeskreis hat sich extrem verkleinert, da alle meine Freundinnen (wie es sich ja auch gehört) sich immer gerne mit mir über Beziehung, Sex etc. austauschen wollten. Ich kann und will jedoch nicht zugeben, dass bei mir alles etwas anders ist. Mir ist das ganze sehr unangenehm, es war sogar eine riesen Überwindung für mich, meinem Freund und meinen Eltern von meinem Leiden zu berichten, aber irgendwann kann und will man das einfach nicht mehr verstecken.
Was ich bis jetzt ausprobiert habe :
- Pilzkombis
- Vaginaltabletten gg. Bakterien (Antibiotika)
- Salbe mit Kortison (niedrig dosiert, vom Hautarzt)
- alle möglichen Cremes und Salben (Bepanthen über Multigyn Actigel bis Deumavan)
- Pille abgesetzt (seit ca. 3 Monaten)
Bis jetzt hat nichts hat wirklich geholfen.
Habe noch einige Fragen an euch :
- Vulvodynie bedeutet ja, dass man in der GESAMTEN Vulva Schmerzen hat, oder ? Also auch Klitoris, Schamlippen etc. & Vestibulitis ist nur am Scheideneingang ? In dem Fall hätte ich dann eher Vestibulitis. Habe mich auch im Vulvodynie Forum angemeldet, werde aber irgendwie nicht freigeschaltet ...
- Bei mir sind die Schmerzen meist nach der Periode deutlich besser. So ca. 5 Tage nach der Periode bin ich manchmal sogar manchmal fast schmerzfrei ( das sind dann auch die Tage wo ich Gv haben kann, dann kommen die Schmerzen jedoch zurück und sind sehr stark. Geht es manchen von euch auch so ? Woran kann das liegen ?
- Kennt ihr Ärzte in Deutschland, die mich diagnostizieren könnten ? In Österreich & Schweiz scheint es ja gute Ärzte zu geben, habe allerdings kein Auto und kann da nicht so einfach hin :( Wäre toll wenn ihr mir gute Ärzte in Deutschland nennen könntet, die mich wenigstens mal diagnostizieren, damit meine Eltern und mein Freund nicht mehr denken dass ich sie nicht mehr alle hab und sehen dass ich wirklich krank bin :(( Möglichst in Westdeutschland, wie gesagt, wohne in Rheinland-Pfalz, nähe Koblenz.
So, das wars jetzt erst mal von mir. Der Text ist jetzt echt sehr lang geworden aber habe das Gefühl, dass alles für meine Geschichte wichtig ist :( Würde mich sehr freuen, wenn sich hier vielleicht Mädels möglichst in meinem Alter (18-25) finden würden, um sich auszutauschen. Es ist gut zu wissen, dass man nicht allein ist und es tut denke ich manchmal einfach gut, sich auszutauschen und es hilft dabei, nicht verrückt zu werden.
PS: Sehe gerade fern und jedes 3. Wort ist mal wieder Sex. Verzweifle echt langsam !!
In diesem Sinne: Alles, alles Liebe & ganz viel Hoffnung wünscht euch euer Gürkchen.
Freue mich über Antworten :)
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Roxy92

Anfänger

Registrierungsdatum: 8. September 2014

Beiträge: 14

2

Sonntag, 28. Dezember 2014, 13:48

Liebe Cornichon,

Deinen Schilderungen zufolge würde ich auch leider zu einer Vestibulitis oder Vestibulodynie tendieren.
Bei mir hat es damals auch durch eine Pilzerkrankung angefangen, welche leider falsch behandelt wurde (mit Antibiotika)
und so nahm das ganze Leid seinen Lauf. Habe mittlerweile bis auf Botox alles ausprobiert! Habe mir auch eine Gewebeprobe
entnehmen lassen, das war wirklich nicht schön ;(
Bei mir war es so schlimm, dass ich nicht einmal mehr sitzen konnte ohne starke Schmerzen, deshalb nehme ich momentan 200mg
Lyrica am Tag gegen die Schmerzen. Da Lyrica ein Schmerzmittel gerade für Nervenschmerzen ist hilft es relativ gut, allerdings
macht es müde und die Nebenwirkungen sind gerade anfangs nicht zu unterschätzen.

Mir hat es allerdings soweit geholfen, dass ich fast nur noch Schmerzen bei Berührung der betroffenen Stellen habe,
davor hatte ich immer Schmerzen und ein normales Leben ist nahezu nicht möglich gewesen.
Lyrica ist nicht ohne, deshalb muss das jeder mit sich selbst vereinbaren können aber wie soll man normal leben, wenn man nicht einmal mehr sitzen kann ?(
Dann lieber Lyrica....

Allerdings ist das auch kein Dauerzustand, bereite mich momentan aufs Staatsexamen vor und unter Lyrica zu lernen ist wirklich nicht so einfach. Deshalb habe ich mich jetzt für eine Operation entschieden, dass ist allerdings wirklich die allerletzte Wahl.

Was Ärzte angeht kann ich dir Prof. Dr. Mendling in Wuppertal empfehlen, allerdings ist er schon in Rente und hält nur noch Privatsprechstunden ab, er kennt sich aber sehr gut auf diesem Gebiet aus! (wollte hier noch einen Link zu seiner Webseite einfügen bin aber zu doof dafür haha)
Wuppertal wäre auch nicht so weit wie z.B. nach Berlin zu Dr. Zeller, er ist quasi mein Arzt des Vertrauens und von ihm werde ich mich auch operieren lassen. Prof. Dr. Mendling war soweit ich weiß Oberarzt von Dr. Zeller und er wurde quasi von ihm ausgebildet. Kennt sich also auch sehr gut aus und ist wahnsinnig verständnisvoll!

Ich kann dich auch so gut verstehen, was die Situation mit deinem Freund angeht. :( Meiner macht das ganze jetzt auch schon seit 2 Jahren mit (sind seit 6 Jahren zusammen), ist sehr verständnisvoll und sagt auch immer es würde ihm nichts ausmachen, aber als Frau fühlt man sich einfach total mies. Beim Fernsehen geht es mir immer genauso X( Wir sind schon soweit, dass wir umschalten, wenn es zu viel um Sex geht, da es für uns beide einfach so sch**** ist und es uns frustriert die ganze Zeit mit dem Thema konfrontiert zu werden.
Erst vor kurzem hatten wir wieder so eine Situation, wollten "the wolf of waalstreet" schauen, nach einer halben Stunde haben wir ausgeschalten, weil die Protagonisten in gefühlt jeder zweiten Szene Sex hatten. :D
Das ist so wahnsinnig frustrierend und man fühlt sich gar nicht mehr als vollwertige Frau.. und das mit 22... ;(

Liebe Grüße,

Roxy
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Layla90

Anfänger

Registrierungsdatum: 28. Dezember 2014

Beiträge: 5

3

Sonntag, 28. Dezember 2014, 19:21

Pilz und Blasenentzündung

Hallo ihr zwei,
es ist echt unfassbar, ich versuche immer andere Ursachen zu suchen aber auch ich komm nicht drum rum zu denken, dass es wirklich an meiner Blasenentzündung-dann-Pilz-dann wieder Blasenentzündung 2012 lag.
Daher hier mal meine Geschichte:

Ich bin 23 Jahre als und leide seit 2 Jahren am VVS. Das glaube ich zumindest, da die Systome perfekt zu meinen passen und auch Herr Dr. Mendling nichts anderes behauptet hat.

Ich hatte bis vor zwei Jahren gar keine Probleme mit Sex, ich hatte viel und sorglosen Sex.
Ich habe zwar bis dahin schon mal 3 Pilze gehabt und meine Ausfluss ist auch sehr stark (jeden Tag). Bei den regelmäßigen Abstrichen hatte ich aber immer grünes Licht bekommen von meinem FA und zu dem vielen Ausfluss wurde mir gesagt, dass es bei manchen Frauen eben so ist. Auch Herr Mendling hatte mir das gesagt und sich diesbezüglich keine Sorgen gemacht. (Ich bezweifle das aber, denn es ist so stark, dass es immer feucht untenrum ist bei mir - was extrem störend ist - und ich schäme mich vorm Sex die Unterhose auszuziehen vor meinem freund, da das (v.a. für einen Mann) echt unhygienisch wirkt. Ich habe oft gedacht, dass vielleicht die Pilze nie ganz auskuriert wurden und deshalb der Ausfluss so stark ist...keine Ahnung...

Jedenfalls kam dann der Wendepunkt: Mai 2012 hatte ich eine Blasenentzündung (die ist bei mir immer so schlimm dass ich schon 2 mal ins Krankenhaus musste und intravenös Schmerzmittel bekommen hatte oder bewusstlos wurde von den Schmerzen). Da ich das Gefühl mittlerweile kenne habe ich sofort beim ersten Anzeichen die Einmallösung Monuril eingenommen, da diese nur am Anfang wirkt. Ich wollte so eine neue krankenhausreife Blasenentzündung verhindern. Am nächsten Tag ging es mir schon ein wenig besser, aber die Beschwerden waren nicht weg...nach 2 Tagen (immer noch mit Beschwerden) habe ich dann eine Pilz-Infekton bekommen und die lokale Salbe zusammen mit Zäpfchen verschrieben bekommen. Diese habe ich eine Woche benutzt und alles war weg. Die Blasenentzündung kam aber wieder bzw. wurde stärker und somit musste ich ein Antibiotikum nehmen (7 Tage). Danach war alles einigermaßen gut, wobei ich immer noch ein komisches Gefühl hatte, keine Schmerzen, aber eben auch nicht wie davor. Dieses Gefühl habe ich teilweise heute noch.

Und DANACH...genau nach diesen drei Ereignissen, die innerhalb von 2 Wochen geschahen, haben meine Schmerzen angefangen und meine Haut hat sich so dünn und rissig angefühlt. Das kann doch kein Zufall sein. Ich lese hier immer mehr wie Pilzbehandlungen oder Blasenentzündungen damit zusammenhängen bzw. die Medikamenteneinnahme dagegen. Ich habe das jedem FA gesagt, dass es meiner Meinung nach damit oder mit den Medikamenten zu tun hat...aber niemand ist darauf so wirklich eingegangen- nicht mal Herr Mendling. Er hat mich nur zu Frau Dr. Barabara Hermes im Vivantes Klinikum in BErlin geschickt - eine Hautärztin die sich mit VVS auskennt. Sie diagnostizierte bei mir ein atopisches Vulvarekzem. Na danke - atopisch heißt nicht zuzuordnen soweit ich weiß. Das einzige was sie dazu sagte ist: Eincremen. Herr Mendling schickte mich nicht nur wegen meinem Hauptempfinden im Intimbereich dahin (dünn, rissig, brennt, etc..) sondern auch weil ich eben sehr trockenen Haut habe und ich an den Füßen Schuppenflechten hatte/habe.

Meine Symptome: Ich versteh langsam auch nur Bahnhof...es gibt so viele Bezeichnungen und ich blicke auch nicht mehr durch was genau ich da jetzt habe.
Ich habe Glück und meine Schmerzen sind nur da, wenn ich Sex habe, aber die sind extrem stark. Das Tampon-Einführen ist zwar unangenehm, schmerzt aber nicht.
Ort der Schmerzen sind v.a. der untere Scheideneingang und die Klitoris, was eben auch so jegliches Petting als Sex-Alternative unmöglich macht. Nach dem Sex brennt das Sperma (mit Kondom ist auch bei mir deshalb besser), alles rötet sich, und der gesamte Vulva-Bereich (also innere und äußere Schamlippen und Klitoris) Brennen wie verrückt. Der After ist Gott sei Dank nicht betroffen. Gleichzeitig spüre ich Risse in der Haut am Scheideneingang und an der Klitoris. Und tatsächlich habe ich diese dann auch - es fühlt sich also nicht nur so an. Zusätzlich spüre ich eine totale Verkrampfung der Beckenbodenmuskulatur die alles steif macht. Ich hab da gar keine Kontrolle drüber.

Mein letzter GV liegt nun 6 Monate zurück, und ich führe eh schon eine Fernbeziehung. Das kompliziert es natürlich, da man sich eh schon so wenig nah sein kann. Und ich merke dass es mich sehr traurig macht in der Beziehung. Mein Freund scheint mehr Verständnis für mein Leiden zu haben als ich. Ich lag früher nach dem Sex mit Kühlkissen aus dem Eisfach zwischen den Beinen im Bett und war stink sauer auf alles. Diese Kühlkissen haben das brennende Gefühl gelindert.

Im Alltag habe ich nicht wirklich Schmerzen aber ich merke eben vor allem Beim Fahrradfahren oder engen Hosen eine erhöhte Sensibilität der Klitoris. Das stört manchmal sehr. Aber ich vergesse eben schon oft, dass das nicht normal ist.

Ich hatte seit dem nochmal eine Blasenentzündung vor einem Jahr. Die konnte ich mit 3 Monoril Packungen aber aufhalten. Auch hatte ich vor 2 Monat erneut einen Pilz, ich glaube dieses Mal aber glaube ich echt auf Grund hygienischer Gründe. Ich zeihe gerade um und es war so viel Staub im Badezimmer durch die Bohrungen dass ich glaube dass das Klopapier eben nicht soo sauber war wie sonst.

Vor 4 Monaten wurde bei mir aber ein spannender Befund gemacht bei einem Abstrich: Streptokokken und Mycoplasma hominis waren reichlich vorhanden. Habe nun ein Antibiotikum bekommen un d habe das 7 Tage lang im Juli eingenommen. Nun warte ich auf den Kontrollabstrich. Ich habe gelesen dass auch letzteres damit zusammenhängen könnte.


Salben habe ich auch schon ausprobiert: Deumavan, Artikel, Bepanthen.....alles nix geholfen
. Nun bin ich gerade dabei die Cortisoncreme auszuprobieren. Aber auch das macht mir langfristig Sorgen.

Ich weiß dass Hefepilze, evtl der Ausfluss, diese Bakterien etc. alles damit was zu tun haben kann. Geuaso wie die Pille (ich nehme sie seit 8 Jahren). Ich leide auch an einer schwankenden Schilddrüsenunterfunktion. Aber ich nehme kein Tyroxin.
Aber ich komme nicht drum rum zu denken, dass doch alles prima war (außer der Ausfluss) vor diesen drei Vorfälle im Mai 2012.

Hat man euch gesagt inwiefern das etwas auslösen konnte? Das kann doch kein Zufall sein, dass das bei sovielen auch so ein Ereignis vor den Schmerzen gab. Können die Schemrzen vielleicht mit einer art "Verschleppung" der Entzündungen zu tun haben?

Grüße Layla
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Roxy92

Anfänger

Registrierungsdatum: 8. September 2014

Beiträge: 14

4

Sonntag, 28. Dezember 2014, 19:52

Hallo Layla,

so eine ähnliche Diagnose wie das atopisches Vulvaekzem habe ich nach meiner Gewebeuntersuchung auch bekommen. Bei mir hieß es ich hätte eine Kontaktdermatitis, also quasi eine Entzündung ausgelöst durch die vielen Pilzcremes etc. Daraufhin habe ich 6 Wochen (!!!) lang Cortison schmieren müssen und was hats gebracht... nix. :thumbdown:

Deshalb denke ich mir, als möglicher Erklärungsversuch warum nichts hilft, dass die Kontaktdermatitis oder eben das Vulvaekzem vielleicht wirklich einmal da war, was aber nun geblieben ist, ist die Vestibulitis...

Meine Frauenärztin tut sich mit der Diagnose Vestibulitis allerdings auch reichlich schwer...
Im Internet liest man zur Kontaktdermatitis ebenfalls nur, dass man mit Deumavan cremen soll und das über einen sehr langen Zeitraum.
Ich halte das allerdings für äußerst fraglich, dass das helfen soll... Zudem hab ich so langsam so ziemlich die Schnauze voll von dem ganzen geschmiere... Ich hab auch 1 Jahr lang gar nichts geschmiert und alles in Ruhe gelassen, dann hätte es doch wenigstens ein bisschen besser werden müssen.

Als ich bei Dr. Zeller war, hat dieser mir versichert, dass meine Symptome und der genaue Ort an dem sie auftreten eigentlich perfekt zu einer Vestibulitis passen. Mein einziges Problem ist, dass bei der Gewebeentnahme unter dem Mikroskop schmerzliche/entzündliche Veränderungen zu sehen waren und man bei der typischen Vestibulitis eigentlich gerade nichts sehen sollte...
Deshalb die Diagnose Kontaktdermatitis...
Aber warum hat dann das Cortison nicht geholfen?

Wie ihr seht bin ich genauso verwirrt durch meine Symptome und die verschiedenen Diagnosen. ?(
Eigentlich ist es ja bei uns beiden fast die selbe Situation. :(

Ich verkrampfe auch wahnsinnig wenn wir versuchen Sex zu haben. Habe durch die Schmerzen zusätzlich einen Vaginismus entwickelt, dass sich also der Ringmuskel in der Scheide so arg verkrampft, dass da quasi nichts gegen ankommt und es tut höllisch weh.
Aber ist ja klar, dass sich der Körper wehrt, wenn er Schmerzen verspürt.
Das Problem kann ich eigentlich auch erst lösen wenn ich keine Schmerzen mehr habe, weil Schmerzen -> Verkrampfen.
Bei den Schmerzen kann niemand entspannen, da kann ich noch so erregt sein. :wacko:

Grüßle,

Roxy
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Layla90

Anfänger

Registrierungsdatum: 28. Dezember 2014

Beiträge: 5

5

Sonntag, 28. Dezember 2014, 23:09

Ja genau das merke ich nämlich auch, die extreme Verkrampfung. Wusste nicht dass das auch nen Namen hat. Mein neuer Frauenarzt meinte sogar, dass ich ein sehr kleines und kurzes Genital hätte. Aber davor hat das noch niemand gesagt. Ich glaube diese Verhärtung und Verkrampfung ist ständig da und macht eben alles enger und wenn es dann gereizt ist ist es eben noch schlimmer.

Ja Gewebeentnahme habe ich noch nicht gemacht. Vielleicht wäre das ja mal n Versuch wert. Nur irgendwie lese ich immer nur dass das auch nicht viel Aufklärung gebracht hat. Und der Gedanke da was wegzuschneiden, da wird mir echt ganz schlecht. Aber es gibt ja Betäubungen - ich weiß. Mal sehen. Nun warte ich erstmal auf die Ergebnisse des Abstrichs und morgen mache ich vielleicht (noch unklar ob es morgen klappt bei dem Termin) eine Kolposkopie.

Irgendwie hat noch niemand was dazu gesagt. Hier in Italien (ich bin halb Italienerin und bin gerade hier) wird das sehr oft gemacht wenn man über Schmerzen klagt. Denn es kann auch im Inneren der Scheide Risse geben oder Flechten die "verbrannt" werden müssen, da diese sich entzünden und eben viele Schmerzen und damit verbunden eben auch Verkrampfungen verursachen können. Ich habe eh das Gefühl, dass man hier in Italien ein wenig ernster genommen wird, weil eben die Sexualität der Frau (wenn auch manchmal zu unserem Nachtei) eine enorme Rolle in der Partnerschaft wie auch in der Gesellschaft spielt. Vaginitis ist jedem FA hier ein Begriff zum Beispiel...ich glaube technisch ist Deutschland weiter aber meine Beschwerden werden hier ernster genommen.
Mal sehen was morgen bei meinem Termin hier rauskommt. Ich werde berichten...

Güße Layla
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Roxy92

Anfänger

Registrierungsdatum: 8. September 2014

Beiträge: 14

6

Montag, 29. Dezember 2014, 11:49

Was gegen die Verkrampfung ein Stück weit hilft ist das regelmäßige üben mit Dilatoren oder einfach verschieden großen Dildos.
Das hat bei mir dazu geführt, dass wir in den zwei sexlosen Jahren wenigstens ein einziges Mal fast schmerzfrei Sex haben konnten. Das Problem an der Sache ist, dass man wirklich sehr viel üben muss (ich hab zwei bis drei mal am Tag "geübt") und das regelmäßig und es macht halt einfach mal NULL Spaß...
Da es ja auch mit Schmerzen verbunden ist und Lust habe ich bei diesem trockenen Geübe natürlich gar keine verspürt.
Falls das mal eine von euch ausprobieren möchte kann ich noch ein paar Tipps geben zur Atmung etc. Man muss eben lernen diesen dummen Ringmuskel entspannen zu können und das ist wahnsinnig schwer.

Und das dümmste an der ganzen Sache ist eben, dass unser Hauptproblem damit nicht weggeht und sobald man dann mal nicht mehr so
regelmäßig geübt hat, es wieder mit Sex versucht und es weh tut, ist das ganze Geübe quasi wieder für die Katz und man muss wieder
üben, üben, üben...
Und ich hab auch keine Lust mir täglich 3 mal da unten etwas rein zu schieben um ehrlich zu sein, zumal ich da gar nicht die Zeit dafür habe.


Was die Gewebeentnahme angeht, die Entnahme an sich war bei mir gar nicht schlimm, da wird so ein kleines Stückchen ausgestanzt aber da alles betäubt ist, merkt man nichts. Auch danach tut es nicht so sehr weh und verheilt eigentlich schnell. Allerdings war die Spritze in die "bösen Stellen" echt hart. Es tut ja so schon so weh und dann die Spritze da rein... aua ;( Ich durfte aber die Hand der Arzthelferin zerquetschen, das hat geholfen und eigentlich geht das auch ganz schnell. :) Da ich zudem momentan sehr stark zu einer Operation tendiere, wollte ich davor unbedingt noch die Gewebeentnahme, da man sich eben wirklich sicher sein sollte.

Finde es auch schlimm, dass Deutschland da noch so hinterher ist... In Amerika kennt man sich auch viel mehr mit dem Thema aus und dort wird wohl sogar ganz oft operiert und es gibt verschiedene Methoden. Dr. Zeller hat mir damals erzählt, dass es sogar eine Methode gibt bei der an den Beckennerven operiert wird. 8| Das wäre mir dann aber doch eine Nummer zu groß.
Oder eben in der Schweiz, da ist das auch alles viel anerkannter und gerade das Kanton Hospital Baden operiert sehr viele Frauen.
Wobei ich noch immer der Meinung bin, dass eine Operation die letzte Möglichkeit sein soll aber ich hab ja bis auf Botox und Bio-Feedback nun echt so gut wie alles durch... :S

Ich wünsch dir ganz viel Glück bei deinem Termin! Daumen sind gedrückt!

Grüßle,

Roxy
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Cornichon

Anfänger

Registrierungsdatum: 3. Dezember 2014

Beiträge: 11

7

Montag, 29. Dezember 2014, 13:50

Hi Mädels,
oh man, warum sind wir nur so gestraft.. Momentan komm ich mir wirklich albern vor, wenn ich daran denke, dass ich mir noch vor ein paar Monaten Gedanken über Sachen wie mein Abiballkleid oder ein paar Pickel im Gesicht gemacht habe .. mit so einer Krankheit, wie wir sie haben muss man leider verdammt schnell erwachsen werden..
Roxy, das mit dem Lernen kann ich gut nachvollziehen. Müsste jetzt eigentlich auch rund um die Uhr für mein Abi im Januar pauken, stattdessen häng ich hier im Forum rum und kann mich wegen den Schmerzen oft überhaupt nicht konzentrieren. Wie gesagt, manchmal erscheint neben den Schmerzen einfach alles nebensächlich und man will einfach nur noch im Bett liegen und gar nichts tun. Im Alltag habe ich ja auch nicht ständig Schmerzen (zum Glück), aber trotzdem kommen sie manchmal so schubweise. War bis vor ein paar Monaten auch sehr fittnessbegeistert, war fast jeden Tag im Fitnessstudio mit einer Freundin. Mein Abo hab ich jetzt vor 2 Wochen gekündigt, da ich beim und nach dem Training immer Schmerzen habe. Könnte echt oft einfach nur weinen..
Danke für deine Empfehlung, werde später mal auf Dr. Mendlings Website vorbeischauen, der wurde hier im Forum ja auch schon öfter empfohlen.
Vor einer Gewebeprobe hab ich echt wahnsinnige Angst, ich glaube, da würde ich auch nicht zusagen. Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass so eine (relativ) große Wunde im Schambereich bei mir verheilen würde, da eh alles schon so entzündet ist.. Und an die Schmerzen währenddessen/danach mag ich gar nicht denken :(
Wo wurde dir denn die Gewebeprobe entnommen ? Auch bei dem Spezialisten in Berlin ?
Finde ich mutig von dir, dass du dich für die Op entschieden hast. Weiß nicht, ob ich schon dafür bereit wäre :/ Hast du deinen Termin schon ?
Layla, dein Problem mit dem Ausfluss kenne ich auch sehr gut. Habe auch Phasen, wo mein Slip richtig durchnässt ist, weil ich so viel Ausfluss habe. Bei mir ist der Ausfluss dann auch immer ganz klar, fast wie Wasser von der Konsistenz her.. sehr merkwürdig. Eine FA, bei der ich war und die ich drauf angesprochen hatte, meinte, das wäre ein ganz gesunder, "toller" Ausfluss voller Milchsäurebakterien.. Aber ich bezweifle auch noch, ob das so ganz normal ist. Ist bei mir aber zum Glück auch nur phasenweise. Den Zusammenhang mit den Antipilzmittlen vermuten auch viele andere. Habe auch schon auf vielen Websites gelesen, dass mein bei Vestibulitis/Vulvodynie AUF KEINEN FALL mit Pilzmitteln behandeln sollte, da diese im Verdacht stehen, die Krankheit auszulösen. Der Hinweis kam für mich leider zu spät, da ich am Anfang die ganze Zeit dachte, mein Pilz wäre einfach noch nicht richtig abgeheilt und deshalb noch 3 Wochen danach fleißig 3 Mal am Tag Canesten geschmiert habe :/ Die Salbe brachte aber auch immer Linderung, vor allem hinsichtlich Juckreiz, deswegen dachte ich nicht, dass das schlimm sein könnte. Habe auch gelesen,dass vermutet wird, Vestibulitis/Vulvodynie treten oft nach Pilzbefall auf, weil die Nervenenden überreizt bleiben und einfach immer weiter die Schmerzsignale ans Gehirn senden, weshalb es denke ich auch die Nervenblockade als Behandlungsmethode gibt. Habe jedoch bis jetzt nur gelesen, dass das entweder gar nichts, oder nur kurzfristig etwas gebracht hat.
Bei mir wurde übrigens auch zuert eine Kontaktdermatitis vermutet, daraufhin habe ich hypoallergenes Waschmittel besorgt, alle Deos / Shampoos etc, getauscht, Baumwollunterwäsche getragen und keine Parfüms gebraucht. Half alles nichts und auch bei einem Allergietest kam nichts heraus, also daran liegt es wohl nicht..
Wundert mich aber gerade ein bisschen, dass du sagst, bei der estibulitis würde man im Gewebe keine Entzündung erkennen.. bei meinen Recherchen im Internet bin ich bis jetzt immer nur drauf gestoßen, dass bei diesen Gewebeproben dann gerade im Gegenteil anscheinend heftigste Entzündungen erkennbar sein sollen.. aber naja, es sagt ja eh jeder etwas anderes bei dieser Krankheit.
Ich finde auch, dass es eigentlich eine Frechheit ist, dass die Krankheit vor allem hier in Deutschland nicht ernst genommen wird und das man erst oft eine Odyssee von Arzt zu Arzt auf sich nehmen muss, bis man schließlich mal selbst (über Internet!!) herausfindet, was man hat. In Amerika etc. werden die Frauen wenigstens schon mal diagnostiziert und ernst genommen, und nicht für Verrückt erklärt. Wenn man hier mit dieser Krankheit lebt, wird man einfach nicht für voll genommen. Ich weiß auch schon genau, was meine Eltern sagen werden, wenn ich ihnen sage, dass ich wahrscheinlich Vestibulitis habe: "Lass dich nicht von solchen Märchen im Internet verrückt machen. Das würde der Arzt doch sehen." Ja, danke. Aber ganz ehrlich, ich weiß auch nicht, wie ich darüber denken würde, wenn ich es nicht hätte. Das kann man halt einfach nur wirklich verstehen, wenn mans selbst hat.
Von dieser Koloskopie habe ich noch nie was gehört. Was ist das denn genau und lasst ihr das auch in Berlin beim Spezialisten machen ? Ist das erfolgversprechend ?
Lg und einen (hoffentlich) nicht allzu schmerzvollen Tag, wünscht eurer Gürkchen
Ich hab auch immer das Gefühl, dass mein Freund mehr Verständnis für die ganze Sache hat, als ich selbst.
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Roxy92

Anfänger

Registrierungsdatum: 8. September 2014

Beiträge: 14

8

Montag, 29. Dezember 2014, 15:40

Hallo ihr lieben,

ich antworte heute abend noch ausführlich aber habe gerade einen relativ neuen Artikel von Prof. Mendling gefunden, den ich noch nicht kannte und den ich äußerst interessant und gut geschrieben finde!
Den will ich euch natürlich nicht vorenthalten!

http://www.werner-mendling.de/wp-content…enarzt-2014.pdf

hier noch Teil 2:

http://www.werner-mendling.de/wp-content…bulodynie-2.pdf


Dort steht ja auch, dass man sehr wohl bei der Gewebeprobe Veränderungen feststellen konnte,
meine Frauenärztin ist echt der Hammer... da könnt ich schon wieder an die Decke gehen. X(
Sie versucht mir einfach immer einzureden ich hätte nichts oder nur eine behandelbare Reizung...
Auf ihre Erklärungsversuche im Januar bin ich schon sehr gespannt...

Grüßle,

Roxy
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Layla90

Anfänger

Registrierungsdatum: 28. Dezember 2014

Beiträge: 5

9

Dienstag, 30. Dezember 2014, 02:45

Hey...
also die Kolposkopie ist eigentlich nur eine Untersuchung des vaginalen Innenraumes (glaube durch Kamera und Ultraschall). Herr Mendling macht das auch am Anfang seiner Untersuchung. Es ist nicht erfolgsversprechend, da es keine Therapie in dem Sinne ist. Aber es schließt eben aus, dass es nicht doch an was viel banalerem liegt als an Vulvodonie. Denn es können auch innere Risse/Verletzungen, etc. solch eine Reizung und Entzündung und in Folge dessen eben auch Verkrampfung auslösen. Es ist also eigentlich eher eine Vorab-Untersuchung, um festzustellen, dass man es wirklich mit diesem VVS Syndrom zu tun hat.

Roxy: Wenn du was über diese Atemübungen erzählen könntest wäre das super. Ich glaube ich werde jetzt auch mal Anfangen mit Selbst-Training der Beckenboden-Muskulatur. Kann ja nicht schaden.

Und nun zu meinem Termin heute: Keine Ahnung ob es was hilft aber ich habe mich TOLL gefühlt. Ich war bei einem eigentlich stink normalen Fa hier der sich neben vielen anderen (ca. 30 in Italien) laut Internet mit "VVS auskennt". Es war also nicht einmal ein Spezialist. Und ich kam rein und es fühlte sich an als hätte er den ganzen Tag lang Zeit. Es war für ihn alles so normal, weder ein abwimmeln noch ein "sie arme" oder "das ist eben alles sehr schwer". Er hatte viel Zeit hörte richtig zu und war überhaupt nicht geschockt. Das hat sich echt super angefühlt, mal das Gefühl zu haben, einfach ein vielleicht schwerer behandelbares aber dennoch bekanntes und häufiges Problem zu haben. Denn sooo wenige sind es ja tatsächlich nicht, die diese Beschwerden haben. Er hat sofort gewusst wovon ich rede, der Begriff war ihm geläufig (dass ich mich über so was schon freue zeigt nur wie schlimm die Situation bei meinen bisherigen FA in D. war, die konnten teilweise NIX damit anfangen).

Er hat mich abgetastet und meine Haut genauer angeschaut, nachdem er mir lange zugehört, und mir aber auch lange Sachen erklärt (v.a. das mit den vermehrten Neuronen und Mastzellen) hat. Folgendes hat er gesagt:

1.
Alles sähe normal aus, und da mein aktueller Abstrich in D. keine pathologischen Befunde aufwies habe ich wahrscheinlich auch keine akute Entzündung der Haut. Daher hat er das vulvare atopische Ekzem zumindest für den Jetzt-Zustand nahezu ausgeschlossen. Er riet mir außerdem nicht mehr die Cortisoncreme zu benutzen. Dieses Präparat (Linoladiol) wäre ein Hormoncreme mit leichtem Cortisonanteil, die es in dieser Zusammensetzung so gar nicht in Italien gäbe - was ja nicht schlimm ist. Aber er meinte eben dass Cortison eben nur gegen akute Entzündungen hilft aber ansonsten eben eher negativ auf das VVS Syndrom wirken könnte, da es die Haut dünner macht und die Schleimhäute zusätzlich reizt - wo man doch gerade eigentlich eine robustere Haut braucht. Er hat Cortison nicht grundsätzlich verflucht, er meinte eben nur dass es wenn eben nix gefunden wird, keinen Befund, er die Anwendung nicht wirklich versteht, da es eben vllt ein wenig den Schmerz lindert in dem Moment aber gleichzeitig die Situation verschlechtern könnte.

2.
Die Pille, ja kann auch einen negativen Effekt haben, aber das würde er jetzt nicht als erstes ausprobieren (und das von einem italienischen Arzt! - hier in Italien wird die Pille sehr viel kritischer betrachtet als in D.) Im Zweifelsfall würde er dann einfach auf Spirale wechseln aber eben erst nach anderen Versuchen.

3. Wie wirs ja alle schon wissen: weiße Baumwollunterwäsche tragen, nichts zu enges, keine schäumenden oder parfümierte intim-Waschgels benutzen, etc.

4. Wenn man auf grund einer festen Partnerschaft keine Kondome benutzt unbedingt Gleitgel benutzen und zwar Vaselin-Öl da das das reinste ist.

Therapie:
5. Er hat mir neben einem Intimgel für die Unterstützung des PH-Werts und einem guten Intim-Waschgel eine 40-50 Tage Therapie verschrieben, die auf diese vermehrten Nerven wirken soll. 10 Tage nimmt man oral 2xtgl. eine Pille unter der Zunge ein. Danach folgt 30-40 Tage lang eine Pulverlösung (auch 2xtägl.) die man trinken oder so einnehmen soll. Also alles oral.
Ende Februar habe ich dann einen Kontrolltermin. Er meinte das wäre ein erster Versuch, die Empfindlichkeit zu bekämpfen, und evtl. chronische Entzündungen. So steht es auch im Beipackzettel.
Ich hab das Rezept noch bei der apotheke da ich die Sachen bestellen musste. Aber alles in einem kosten alle 4 Sachen (Gel, Waschlotion, Tabletten und Pulver) NUR 86 Euro!! soviel kostet fast eine Neogyn Creme.


Ich weiß natürlich nicht wie das jetzt wirkt aber ich fühle mich so gut nach heute, denn ich hab das Gefühl da versucht wirklich jemand mal das zu bekämpfen was ich beklage --> Ergo er nimmt mich ernst. Er meinte bei Abtasten traf mein Schmerzempfinden auf unser Syndrom zu und die Überempfindlichkeit sei auf jeden Fall da. Sollte nicht diese Mastzellen-Sache oder eine chronische Entzündung die Ursache sein, dann würde ich höchst wahrscheinlich keine enormen und vllt nur leichte Veränderungen bemerken. Das wäre dann aber auch ein wichtiger Befund und dann würden wir was anderes ausprobieren.

Ich bin wirklich sehr glücklich...weil das irgendwie was ist womit ich was anfangen kann, und nicht diese Feuchtigkeitscremes etc. wo ich einfach Probleme damit habe daran zu glauben, dass die es bringen könnten SOLCHE Beschwerden einzustellen. Ich hab es ja auch versucht, aber hat nicht viel gebracht ausser Linderung danach. Ich habe halt das gefühl dass endlich mal an den Ursachen und nicht an der Symptomatik gearbeitet wurde. Was zur Hölle soll ich mit nem Betäubungsgel.. ich verstehe alle die es aus Verzweiflung nehmen, echt...aber ich glaube ich werde das nie packen. Was bringt das, ich merke nix und ich garantiere dass mein Freund bei dem Wissen ich wäre da unten taub und ich müsste alles vortäuschen niemals einen hoch bekommen würde...jetzt mal ehrlich!! Aber gut ich weiß auch dass man bei Verzweiflung zu vielem greift, egal obs Sinn macht oder nicht.

Naja auf jeden Fall werd eich sobald ich die Namen dann weiß die Namen der Dinge die ich nehmen soll hier rein schreiben.
Was mich auch wundert, ist, dass ich noch nie von so einer Therapie hier gelesen hab. Alles immer nur extrem teuer und komplex und teilweise seeehr erfindungsreich:) Vielleicht ist es nicht das gelbe vom Ei aber vielleicht hilfts ja ein wenig zumindest gegen die Verkrampfung und damit wäre ich auch schon mal glücklicher! Und wer weiß, vielleicht hilft es ja bei jemandem ganz!

Ich halte euch auf dem Laufenden!

Layla
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Roxy92

Anfänger

Registrierungsdatum: 8. September 2014

Beiträge: 14

10

Dienstag, 30. Dezember 2014, 16:32

Hallo liebe Layla,

oh man das wäre ja so toll wenn die Medikamente helfen würden! Ich drück dir alle Daumen!! Für mich wäre es aber glaube ich keine Alternative, da bei mir ja schon Veränderungen im Gewebe festgestellt wurden, die schon nur vom Hinschauen weh tun. (Aussage des Pathologen) Ich glaube da kann so etwas leider nicht mehr helfen. :(

Finde es so toll, dass du einen guten verständnisvollen Arzt gefunden hast, die sind wahrlich selten und goldwert! Nachdem was du erzählt hast scheint er sich auch wirklich auszukennen. Das behauptet ja auch der ein oder andere und am Ende stimmt es doch nicht. (so wie der "nette" Arzt in Mannheim der nur an mein Geld wollte)

Den Tipp mit dem Vaselin-Öl find ich auch super, da bei mir an er "bösen Stelle" einfach jedes Gleitgel brennt. Sogar das Liquigel von Multigyn, das soll ja eigentlich besonders für empfindliche Frauen geeignet sein.


Habe jetzt auch meinen OP Termin ziemlich sicher am 21.01., warte nur noch auf die Bestätigung, müsste aber alles so klappen. Bin zwar super aufgeregt und habe auch etwas Schiss davor aber das wird schon. Schlimmer kann es eigentlich nicht werden, ich hab alles ausprobiert und auch der neuste Artikel von Prof. Mendling hat mich nur wieder in meiner Entscheidung bestärkt.

Da sind ja einige Statistiken zur Vestibulektomie aufgeführt in denen so gut wie immer über 80% der befragten Frauen mit der OP zufrieden waren. Und meine betroffene Stelle ist zudem noch relativ gut zu operieren. Gibt ja auch Fällle, da gehen die Schmerzen bis weit zum Damm runter oder sind in der Klitorisgegend, da wird es dann besonders schwer.

Vielleicht werd ich hier im Forum auch eine Art OP-Tagebuch schreiben, damit wäre bestimmt auch einigen Frauen geholfen die mit dem Gedanken spielen sich auch operieren zu lassen. :)
Am meisten graust es mir eigentlich vor der Betäubung, es wird nicht in Vollnarkose operiert, sondern nur eine PDA gemacht.
Das ganze soll auch nur so ungefähr eine halbe Stunde dauern. Naja, wie gesagt, ich werde berichten!

Wegen den Atemübungen, also falls du auch mit einem Dildo oder ähnlichem üben willst ist es am günstigsten immer beim Ausatmen in ganz mini kleinen Schritten vor zu gehen. Beim Ausatmen entspannt sich der Muskel am besten. Schön durch den Bauch atmen und du kannst versuchen, auch wenn es sich unlogisch anhört, mit dem Ringmuskel dagegen zu drücken, dadurch geht es auch leichter. Um den Muskel zu "überlisten" ist es wirklich am besten ganz klein anzufangen. Kein Spaß, ich hatte als erstes einfach eine dünne Karotte genommen und ein Kondom drüber. :thumbsup: (Sex pur, haha) Hat aber funktioniert, und dann in größeren Schritten immer weiter.

Cornichon: Die Gewebeprobe wurde mir bei meiner Frauenärztin entnommen und nicht in Berlin und war wirklich, bis auf die Spritze, nicht schlimm. Das verheilt auch ganz schnell. Es blutet für eine so kleine Wunder relativ viel am Anfang aber das liegt einfach daran, dass da unten eben alles so gut durchblutet ist. Als ich das ganze Blut gesehen habe dachte ich zuerst auch "oh Gott, was hat sie mir da alles rausgeschnitten!", war aber wirklich nur ein mini Stück. :)

Ich war auch leidenschaftliche Läuferin bevor das alles angefangen hat :( wollte bald meinen ersten Halbmarathon laufen aber den hab ich schon lange abgeschrieben, das scheuert so doll, das geht nicht mehr. Das ist wirklich traurig, was man alles aufgeben muss... :(

Grüßle, Roxy
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